История Димы Мешкова уже знакома многим из вас. У него редкое генетическое заболевание - рецессивный дистрофический врожденный буллезный эпидермолиз. Он ребёнок - бабочка. От малейшего прикосновения, прямо под вашими руками, кожа сдвигается или образуются

История Димы Мешкова уже знакома многим из вас. У него редкое генетическое заболевание - рецессивный дистрофический врожденный буллезный эпидермолиз. Он ребёнок - бабочка. От малейшего прикосновения, прямо под вашими руками, кожа сдвигается или образуются
История Димы Мешкова уже знакома многим из вас. У него редкое генетическое заболевание - рецессивный дистрофический врожденный буллезный эпидермолиз. Он ребёнок - бабочка. От малейшего прикосновения, прямо под вашими руками, кожа сдвигается или образуются волдыри, похожие на ожоговые. Такого ребёнка невозможно взять на руки, трудно покормить, потому что во рту тоже ссадины; невозможно нормально искупать - кожа распаривается и становится ещё более ранимой.

Пишет мама: " Больно смотреть, как ребёнок уединяется или прячется, в надежде, что про него забудут, и не будут делать перевязки. Когда пробегают мимо дети, и он готов слиться со стеной, чтобы его не задели, не толкнули, не наступили на ноги. Когда мальчик хочет поиграть со своими сверстниками, а они от него отворачиваются, бояться заразиться. Заболевание у Димы генетическое и не инфекционного характера, а значит незаразное. Но детям этого не объяснишь. Для них один вердикт - больной. А каково это услышать такие слова и так закрытому в себе и от всех, моему ребенку, моему сыночку-"бабочке"?...Невозможно пережить слова, сказанные Димой от отчаяния: Мама, зачем я только родился!"
Сейчас Диме Мешкову 15 лет и с каждым годом его состояние ухудшается. От того, что руки чаще всего травмируются, образуются рубцы, на руках загнулись и срослись пальцы. Благодаря помощи неравнодушных людей, фонда АиФ "Доброе сердце" дважды в Германии были проведены операции по устранению контрактуры пальцев обеих кистей. После операций пальчики получше, они прямые, частично вернулась сгибательная функция. Кроме того в этой клинике проводилась стоматологическая операция, делался генетический анализ для подтверждения диагноза.
Сейчас мальчику требуется плановое обследование, контроль и лечение в центре лечения буллезного эпидермолиза в Университетской Клинике г. Фрайбурга, Германия (о чем свидетельствует запись из последней выписки). В клинике ему подберут лечение, которое постоянно нужно менять, так как происходит привыкание к ранее используемым мазям, перевязочным средствам, таблеткам. Клиника выставила счет в размере 11 075 евро. Для семьи, где кроме Димы есть еще ребёнок, сумма непосильная. Работает только папа, так как мама осуществляет уход за ребёнком-инвалидом.
Реквизиты для оказания помощи
Дима мечтает о том, что для других детей настолько естественно, что они об этом даже не задумываются… Самому, без помощи близких, принимать пищу, писать-рисовать, бегать, прыгать, посещать школу, кататься на велосипеде, коньках… Мы можем помочь этому замечательному мальчишке выдержать те недетские испытания, с которыми он живет изо дня в день.
12:21
RSS
Нет комментариев. Ваш будет первым!

Войти с помощью

|